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遺傳性血管性水腫(HAE)中國診療能力規范化建設項目(二期)在我院開(kāi)展

發(fā)布時(shí)間:2024-06-25 11:31:53    本文出處:急診醫學(xué)科    供稿: 李聰     攝影: 李聰
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2024年6月19日,遺傳性血管性水腫 (HAE) 中國診療能力規范化建設項目(二期)MDT推進(jìn)會(huì )在徐州醫科大學(xué)附屬醫院召開(kāi)。該項目由中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì )主辦。本次出席會(huì )議的嘉賓有中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康(線(xiàn)上),徐州醫科大學(xué)附屬醫院副院長(cháng)燕憲亮,急診科許鐵教授、皮膚科蔣冠主任、消化科李莉副主任、急診科趙寧軍副主任、耳鼻咽喉頭頸外科劉穩主任、檢驗科徐銀海副主任、藥學(xué)部王濤副主任等。與會(huì )專(zhuān)家就HAE規范化診療情況展開(kāi)熱烈討論。

燕憲亮在致辭中指出,遺傳性血管性水腫(HAE)的診斷極具挑戰性,且該疾病對患者健康構成重大潛在威脅。他強調,隨著(zhù)國家科技和醫學(xué)診療能力的日新月異,罕見(jiàn)病的管理和研究已刻不容緩。期待此次會(huì )議能夠深入剖析HAE的診療規范、最新共識與前沿進(jìn)展,并匯聚專(zhuān)家智慧,共同推動(dòng)罕見(jiàn)病工作的創(chuàng )新與發(fā)展。同時(shí),醫院將成立HAE MDT專(zhuān)項工作組,通過(guò)跨學(xué)科團隊協(xié)作,進(jìn)一步提升一線(xiàn)醫護人員對罕見(jiàn)病的識別、診斷和治療能力,以積極響應國家衛健委在罕見(jiàn)病能力建設上的戰略部署。

李林康表示,中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟自2018年成立以來(lái),在推動(dòng)政策落實(shí)、提升診療能力、促進(jìn)藥物研發(fā)及保障患者權益等方面取得顯著(zhù)成效,成功探索了診療協(xié)作模式,提高了患者生活質(zhì)量。針對HAE診療的復雜性,聯(lián)盟啟動(dòng)了規范化建設項目,現已覆蓋多個(gè)省份,篩查出眾多患者,并組建了專(zhuān)業(yè)工作組。此遺傳性血管性水腫(HAE)的診療能力規范化建設對提升本院及全省HAE診療能力具有重大意義,體現了國家近年來(lái)對罕見(jiàn)病患者群體的高度關(guān)注和政策扶持。未來(lái),聯(lián)盟將繼續推進(jìn)HAE診療單位建設,構建高效診療網(wǎng)絡(luò ),并充分發(fā)揮徐州醫科大學(xué)附屬醫院等領(lǐng)先單位的作用,以提升我國HAE診療水平。

徐州醫科大學(xué)附屬醫院作為本次項目建設單位,成立了HAE MDT專(zhuān)頂工作組,大會(huì )現場(chǎng)為徐州醫科大學(xué)附屬醫院MDT專(zhuān)家委員會(huì )成員頒發(fā)聘書(shū)。

許鐵對《遺傳性血管性水腫(HAE)急診科診療路徑》進(jìn)行了深入解讀。蔣冠分享了《遺傳性血管性水腫(HAE)病例報告與分析》,通過(guò)一系列臨床典型案例。與會(huì )專(zhuān)家共同就HAE規范化診療流程進(jìn)行討論,發(fā)表自己對HAE診斷、治療、預防等方面的認知與見(jiàn)解。

最后,燕憲亮作總結講話(huà),表示隨著(zhù)醫療技術(shù)和社會(huì )關(guān)注度的提升,罕見(jiàn)病相關(guān)工作亟需重新審視與重視,因此提升罕見(jiàn)病的認識和檢出率至關(guān)重要。目前醫院已得到中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟的授權,成立HAE專(zhuān)項工作組,這既是對醫院在罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域努力的認可,也標志著(zhù)醫院在高水平研究型醫院建設目標下,提升HAE診療水平和規范化道路上邁出了堅實(shí)步伐。期待借助醫院在淮海經(jīng)濟區的區位優(yōu)勢,推動(dòng)周邊區域HAE診斷水平提升,為更多患者帶來(lái)希望。



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